Behandlung von seltenen Erkrankungen in der Kinder- und Jugendchirurgie: Status und Perspektiven aus der Sicht der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und JugendchirurgieTreatment of Rare Diseases in Paediatric and Adolescent Surgery: Status and Perspectives from the Viewpoint of the Austrian Society of Paediatric and Adolescent Surgery

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作者
J. Schalamon
T. Petnehazy
机构
[1] Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie,Universitätsklinik für Kinder
[2] Medizinische Universität Graz, und Jugendchirurgie
关键词
Seltene Erkrankungen; Kinderchirurgie; Zentrumbildung; Datenbank; Ergebniskontrolle; Rare diseases; Paediatric surgery; Centre of excellence; Database; Outcome Analysis;
D O I
10.1007/s00608-020-00775-4
中图分类号
学科分类号
摘要
Die Behandlung von seltenen Erkrankungen im Bereich der Kinder- und Jugendchirurgie ist in Österreich auf 7 Zentren verteilt. Obwohl es durchaus sinnvoll erscheint, weitere Schwerpunkte zu definieren, stehen zum jetzigen Zeitpunkt keine Informationen über aktuelle Fallzahlen und keine Outcome-Analysen der jeweiligen Abteilungen zur Verfügung. Daher empfiehlt sich als erster Schritt eine transparente Aufarbeitung der aktuellen Datenlage unter Einbeziehung der Sozialversicherungsträger. Nur dann können eine messbare Situationsanalyse und eine nachvollziehbare Verbesserung in der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich erreicht werden.
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