Behandlung von seltenen Erkrankungen in der Kinder- und Jugendchirurgie: Status und Perspektiven aus der Sicht der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und JugendchirurgieTreatment of Rare Diseases in Paediatric and Adolescent Surgery: Status and Perspectives from the Viewpoint of the Austrian Society of Paediatric and Adolescent Surgery

被引：0

作者：

J. Schalamon

T. Petnehazy

机构：

[1] Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendchirurgie,Universitätsklinik für Kinder

[2] Medizinische Universität Graz, und Jugendchirurgie

来源：

Pädiatrie & Pädologie | 2020年 / 55卷 / Suppl 3期

关键词：

Seltene Erkrankungen; Kinderchirurgie; Zentrumbildung; Datenbank; Ergebniskontrolle; Rare diseases; Paediatric surgery; Centre of excellence; Database; Outcome Analysis;

D O I：

10.1007/s00608-020-00775-4

中图分类号：

学科分类号：

摘要：

Die Behandlung von seltenen Erkrankungen im Bereich der Kinder- und Jugendchirurgie ist in Österreich auf 7 Zentren verteilt. Obwohl es durchaus sinnvoll erscheint, weitere Schwerpunkte zu definieren, stehen zum jetzigen Zeitpunkt keine Informationen über aktuelle Fallzahlen und keine Outcome-Analysen der jeweiligen Abteilungen zur Verfügung. Daher empfiehlt sich als erster Schritt eine transparente Aufarbeitung der aktuellen Datenlage unter Einbeziehung der Sozialversicherungsträger. Nur dann können eine messbare Situationsanalyse und eine nachvollziehbare Verbesserung in der Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Österreich erreicht werden.

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[41] Impressionen vom Kongress für Kinder- und Jugendmedizin 2019Jahrestagung der DGKJ aus der Sicht von jungen TeilnehmernImpressions from the Congress for Pediatric and Adolescent Medicine 2019Annual meeting of the German Society for Pediatric and Adolescent Medicine from the perspective of young participants
Nora Karara
Monatsschrift Kinderheilkunde, 2019, 167 (12) : 1162 - 1164
[42] Schwangerschaft und Mutterschutz in der Kardiologie und in der Kinder- und JugendkardiologieKonsensuspapier der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie (DGK), der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene Herzfehler (DGPK) und der Deutschen Gesellschaft für Arbeitsmedizin und Umweltmedizin (DGAUM)Pregnancy and maternity protection in cardiology and in pediatric and adolescent cardiologyConsensus paper of the German Cardiac Society (DGK), the German Society for Pediatric Cardiology and Congenital Heart Defects (DGPK) and the German Society for Occupational Medicine and Environmental Medicine (DGAUM)
Gülmisal Güder
Jana Boer
Sonia Busch
Luise Gaede
Tobias Graf
Ulrike Herberg
Angela Kretschmer
Martina Krüger
Carolin Lerchenmüller
Moritz Merbecks
Katja Nebe
Mirja Neizel-Wittke
Uta Ochmann
Tanja K. Rudolph
Stefan Sack
Maria Isabel Körber
Die Kardiologie, 2024, 18 (2) : 200 - 212
[43] Erweiterung des Neugeborenenscreenings durch kommerzielle AnbieterStellungnahme der Screeningkommission der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und JugendmedizinExpansion of neonatal screening by commercial providersStatement from the Screening Committee of the German Society of Pediatrics and Adolescent Medicine
Oliver Blankenstein
Christoph Härtel
Julia Hoefele
Georg F. Hoffmann
Friederike Hörster
Burkhard Lawrenz
Amelie Lotz-Havla
Esther Maier
Olaf Sommerburg
Carsten Speckmann
Michael S. Urschitz
Monatsschrift Kinderheilkunde, 2024, 172 (11) : 1001 - 1003
[44] Erweiterung des Neugeborenenscreenings durch kommerzielle AnbieterStellungnahme der Screeningkommission der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und JugendmedizinExpansion of neonatal screening by commercial providersStatement from the Screening Committee of the German Society of Pediatrics and Adolescent Medicine
Oliver Blankenstein
Christoph Härtel
Julia Hoefele
Georg F. Hoffmann
Friederike Hörster
Burkhard Lawrenz
Amelie Lotz-Havla
Esther Maier
Olaf Sommerburg
Carsten Speckmann
Michael S. Urschitz
Die Gynäkologie, 2025, 58 (2) : 136 - 138
[45] Evidenzbasierte Therapieempfehlungen für das familiäre MittelmeerfieberEine gemeinsame Stellungnahme der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie und der Deutschen Gesellschaft für RheumatologieEvidence-based treatment recommendations for familial Mediterranean feverA joint statement by the Society for Pediatric and Adolescent Rheumatology and the German Society for Rheumatology
T. Kallinich
N. Blank
T. Braun
E. Feist
U. Kiltz
U. Neudorf
P. T. Oommen
C. Weseloh
H. Wittkowski
J. Braun
Zeitschrift für Rheumatologie, 2019, 78 (1) : 91 - 101
[46] Erweiterung des Neugeborenenscreenings durch kommerzielle AnbieterStellungnahme der Screeningkommission der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und JugendmedizinExpansion of neonatal screening by commercial providersStatement from the Screening Committee of the German Society of Pediatrics and Adolescent Medicine
Oliver Blankenstein
Christoph Härtel
Julia Hoefele
Georg F. Hoffmann
Friederike Hörster
Burkhard Lawrenz
Amelie Lotz-Havla
Esther Maier
Olaf Sommerburg
Carsten Speckmann
Michael S. Urschitz
Zeitschrift für Allgemeinmedizin, 2025, 101 (2): : 96 - 98
[47] Kombinierte Vitamin-D- und Vitamin-K-Supplemente für Kinder und Jugendliche: Nutzen oder Risiko?Empfehlungen der Ernährungskommission der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde (ÖGKJ)Combined vitamin D and vitamin K supplements for children and adolescents: benefit or risk?Recommendations of the nutrition committee of the Austrian Society for Pediatric and Adolescent Medicine (ÖGKJ)
Susanne Greber-Platzer
Nadja Haiden
Almuthe Christina Hauer
Roland Lanzersdorfer
Beate Pietschnig
Anna-Maria Schneider
Sabine Scholl-Bürgi
Wolfgang Sperl
Helga-Christina Stenzl
Daniel Weghuber
Karl Zwiauer
Fabian Eibensteiner
Wolfgang Högler
George Marx
Monatsschrift Kinderheilkunde, 2021, 169 (7) : 649 - 653
[48] Verwendung von Kuhmilch im SäuglingsalterStellungnahme der Ernährungskommission der ÖGKJ (Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde)Use of cow milk in infancyPosition of the Nutrition Committee of the ÖGKJ (Austrian Association for Child and Adolescent Medicine)
A.C. Hauer
N. Haiden
K.-M. Hoffmann
B. Pietschnig
A. Repa
A. Pollak
I. Rock
S. Scholl-Bürgi
D. Karall
W. Sperl
D. Weghuber
K. Zwiauer
Monatsschrift Kinderheilkunde, 2014, 162 (2) : 153 - 155
[49] Verwendung von diätetischen Lebensmitteln für besondere medizinische Zwecke („bilanzierte Diäten“) für Säuglinge, Aktualisierung 2022Aktualisierte Stellungnahme der Ernährungskommission der Österreichischen Gesellschaft für Kinder und Jugendheilkunde e. V. (ÖGKJ), der Ernährungskommission der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin e. V. (DGKJ) und der Ernährungskommission der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie (SGP)Use of foods for special medical purposes (balanced diet) for infants, update 2022Updated position of the Committee on Nutrition of the Austrian Society for Paediatric and Adolescent Medicine (ÖGKJ) the Nutrition Committee of the German Society for Paediatric and Adolescent Medicine (DGKJ) and the Nutrition Committee of the Swiss Society of Paediatrics (SGP)
Monatsschrift Kinderheilkunde, 2022, 170 (11) : 1023 - 1031
[50] Die Suche nach der Herkunft – ein „mental health aspect“Gedankensplitter aus Sicht der Kinder- und JugendpsychiatrieThe search for parentage – a mental health aspectThoughts from the perspective of child and adolescent psychiatry
W. Leixnering
Pädiatrie & Pädologie, 2014, 49 (Suppl 2) : 40 - 42

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