Parents' experiences with pediatric chronic pain

Introduction Pediatric chronic pain affects 15%-39% of children. Chronic pain can have significant negative effects on a child's physical functioning, psychological and cognitive functioning, quality of life, and social functioning. Parents of children with chronic pain have reported being affected by their child's condition. There have been few studies exploring the experiences of parents of children with chronic pain through a qualitative descriptive lens. Methods Thirteen parents from a pediatric chronic pain clinic participated in semistructured interviews. Concurrent data collection and analysis occurred to allow for follow-up of ideas that emerged during analysis. Three phases of analysis occurred: coding, categorizing, and developing themes. Results Three themes were developed: (1) Parents' emotional journey; (2) chronic pain affects the entire family; and (3) social support is critical. Parents described emotions caused by the arduous process of obtaining a chronic pain diagnosis, followed by difficulties finding strategies to help their child manage the pain. Family life was affected because special accommodations often had to be made. Families were affected financially, incurring costs due to time off of work or additional therapies. Finally, parents stressed the importance of a strong social support network to provide assistance and flexibility for the changing needs of their child. Discussion This research identified a better understanding of the impact of pediatric chronic pain on parents. These findings can be used to provide and promote more effective treatments and education to improve the psychological, physical, and social well-being of children with pediatric chronic pain and their families. RESUME Introduction: La douleur chronique pediatrique affecte de 15 % a 39 % des enfants. La douleur chronique peut avoir des effets negatifs importants sur le fonctionnement physique, psychologique et cognitif des enfants, de meme que sur leur qualite de vie et leur fonctionnement social. Il a ete etabli que les parents des enfants souffrant de douleur chronique sont affectes par l'etat de leur enfants. Il y a peu d'etudes portant sur le vecu des enfants souffrant de douleur chronique dans une optique descriptive analytique. Methodes: Treize parents d'une clinique de la douleur chronique pediatrique ont participe a des entrevues semi-structurees. La collecte et l'analyse des donnees ont ete effectuees de maniere pour permettre de donner suite aux idees ayant emerge pendant l'analyse. Trois phases d'analyse ont ete effectuees : la codification, la categorisation et le developpement des themes. Resultats: Trois themes ont ete developpes : 1) le parcours emotionnel des parents; 2) la douleur chronique affecte la famille toute entiere; et 3) le soutien social est primordial. Les parents ont decrit les emotions occasionees par le processus ardu d'obtention d'un diagnostic de douleur chronique, auquel s'ajoutent les difficultes pour trouver des strategies permettant d'aider leurs enfants a prendre en charge leur douleur. La vie familiale etait affectee etant donne que des mesures speciales devaient souvent etre prises.. Les familles etaient touchees financierement et devaient assumer cetains couts en raison de la perte de temps de travail ou des frais lies a des traitements aditionnels. Finalement, les parents ont fait etat de l'importance d'un solide reseau de soutien social pour les aider et leur leur donner une certaine souplesse pour faire face aux besoins changeants de leur enfant. Discussion: Cette etude a permis de mieux comprendre les repercussions de la douleur chronique pediatrique sur les parents. Ces resultats peuvent etre utilises pour offrir et promouvoir une meilleure education ainsi que des traitements plus efficaces pour ameliorer le bien-etre psychologique, physique et social des enfants souffrant de douleur chronique pediatrique et de leurs parents.