Preferences for onward health data use in the electronic age among maternity patients and providers in South Africa: a qualitative study

Despite the expanding digitisation of individual health data, informed consent for the collection and use of health data is seldom explicitly sought in public sector clinics in South Africa. This study aims to identify perceptions of informed consent practices for health data capture, access, and use in Gauteng and the Western Cape provinces of South Africa. Data collection from September to December 2021 included in-depth interviews with healthcare providers (n = 12) and women (n = 62) attending maternity services. Study findings suggest that most patients were not aware that their data were being used for purposes beyond the individualised provision of medical care. Understanding the concept of anonymised use of electronic health data was at times challenging for patients who understood their data in the limited context of paper-based folders and booklets. When asked about preferences for electronic data, patients overwhelmingly were in favour of digitisation. They viewed electronic access to their health data as facilitating rapid and continuous access to health information. Patients were additionally asked about preferences, including delivery of health information, onward health data use, and recontacting. Understanding of these use cases varied and was often challenging to convey to participants who understood their health data in the context of information inputted into their paper folders. Future systems need to be established to collect informed consent for onward health data use. In light of perceived ties to the care received, these systems need to ensure that patient preferences do not impede the content nor quality of care received. Malgre la numerisation croissante des donnees de sante individuelles, le consentement eclaire pour la collecte et l'utilisation des donnees de sante est rarement explicitement demande dans les dispensaires du secteur public en Afrique du Sud. Cette etude vise a identifier les perceptions des pratiques de consentement eclaire pour la capture de donnees de sante, l'acces a ces donnees et leur utilisation dans les provinces du Gauteng et du Cap-Occidental en Afrique du Sud. Le recueil de donnees de septembre a decembre 2021 comprenait des entretiens approfondis avec des prestataires de soins de sante (n = 12) et des femmes (n = 62) s'etant rendues dans des services de maternite. Les resultats de l'etude indiquent que la plupart des patientes ne savaient pas que leurs donnees etaient utilisees a des fins allant au-dela de la fourniture individualisee de soins medicaux. Comprendre le concept d'utilisation anonymisee des donnees de sante electroniques s'est parfois revele difficile pour les patientes qui concevaient leurs donnees dans le contexte limite de dossiers et de livrets papier. Interrogees sur leurs preferences en matiere de donnees electroniques, les patientes se sont massivement prononcees en faveur de la numerisation. Elles jugeaient que l'acces electronique a leurs donnees de sante pouvait faciliter un acces rapide et suivi aux informations sanitaires. Les patientes ont egalement du donner leurs preferences, notamment concernant la fourniture d'informations sanitaires, l'utilisation ulterieure de donnees de sante et la reprise de contact. La comprehension de ces cas d'utilisation variait et etait souvent difficile a transmettre aux participantes qui comprenaient leurs donnees de sante dans le contexte des informations saisies dans leurs dossiers papier. De futurs systemes doivent etre mis en place afin de recueillir le consentement eclaire pour une utilisation ulterieure des donnees de sante. A la lumiere des liens percus avec les soins recus, ces systemes doivent garantir que les preferences des patients n'entravent pas le contenu ni la qualite des soins recus. A pesar de la creciente digitalizacion de datos de salud individuales, rara vez se busca explicitamente el consentimiento informado para la recoleccion y el uso de esos datos en los centros de salud publica de Sudafrica. Este estudio pretende identificar las percepciones de las practicas de consentimiento informado para la captura, la accesibilidad y el uso de datos de salud en las provincias de Gauteng y del Cabo Occidental de Sudafrica. La recoleccion de datos realizada entre septiembre y diciembre de 2021 consistio en entrevistas a profundidad con prestadores de servicios de salud (n = 12) y con mujeres (n = 62) que asistieron a servicios de maternidad. Los hallazgos del estudio indican que la mayoria de las pacientes no eran conscientes de que sus datos se estaban utilizando para fines mas alla de la prestacion de atencion medica individualizada. En ocasiones, a las pacientes que entendian sus datos en el contexto limitado de expedientes y folletos impresos les resultaba dificil comprender el concepto de uso anonimo de datos de salud electronicos. Ante la interrogante sobre sus preferencias de datos electronicos, las pacientes estaban abrumadoramente a favor de la digitalizacion y consideraban el acceso electronico a sus datos de salud como algo que facilita el acceso rapido y continuo a la informacion sobre salud. Ademas, se les pregunto sobre sus preferencias respecto a la entrega de informacion sobre salud, el uso de datos de salud en adelante y el contacto adicional. La comprension de estos casos de uso variaba y a menudo resultaba dificil transmitirla a las participantes que entendian sus datos de salud en el contexto de informacion ingresada en sus expedientes impresos. Es necesario establecer futuros sistemas para obtener el consentimiento informado para el uso de datos de salud en adelante. En vista de los vinculos percibidos con la atencion recibida, estos sistemas deben garantizar que las preferencias de las pacientes no impidan ni el contenido ni la calidad de la atencion recibida.