Angeborene Herzfehler (AHF) sind die häufigste angeborene Fehlbildung, wobei es kein einheitliches, klar definiertes Krankheitsbild gibt. Obwohl dank medizinischer Fortschritte heute die Mehrzahl der Betroffenen bis in das Erwachsenenalter überlebt, bleiben diese lebenslang chronisch krank und bedürfen spezifischer Versorgung. Im Rahmen des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler kann diese geleistet und optimiert werden, indem deutschlandweite Kooperation und interdisziplinäre Forschung ermöglicht werden. Die so erzielte breite Datenbasis kann im Rahmen klinischer Studien zu Krankheitsbildern sowie aktuellen Diagnostik- und Therapiemethoden genutzt werden. Als Kernstück des Netzes erfasst das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V. flächendeckend alle Patienten mit AHF. Diese Daten bilden die Basis für epidemiologische Studien zu Lebensqualität und psychosozialen Faktoren. Das Resultat ist ein ganzheitliches Betreuungskonzept und ein schneller Wissenstransfer zwischen Forschung und Praxis. Inzwischen konnten pädiatrische Leitlinien entwickelt und auf S2-Niveau angehoben werden. Zudem vermitteln die Ergebnisse des Registers einen ersten Überblick über das Herzfehlbildungsgeschehen, der derzeit in laufenden Studien erweitert wird. Das Hauptaugenmerk liegt dabei auf der genauen Bestimmung der Prävalenz sowie den Belangen erwachsener Patienten. Eine geplante Versorgungsdatenbank soll schließlich das Konzept der integrierten Versorgung umsetzen und die Interdisziplinarität optimieren. Insgesamt trägt das Kompetenznetz dazu bei, den aktuellen Versorgungsbedarf sowie Versorgungslücken auf dem Gebiet der AHF aufzudecken, Strategien für eine adäquate und effiziente Versorgung zu entwickeln und diese für alle Beteiligten transparent zu machen.
